Am Mikro|skop: Waisenkinder der Medizin? Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen
02.09.2024 | Rund 450.000 Menschen in Österreich sind von einer seltenen Erkrankung betroffen. Diese hohe Zahl verdeutlicht, wie allgegenwärtig das Thema ist. Dennoch stehen diese Menschen in vielerlei Hinsicht im Schatten der medizinischen Versorgung. Häufig sind sie medizinisch drastisch unterversorgt, erhalten nicht die nötige und passende Behandlung und gelten als „Waisenkinder der Medizin“.
Ein besonders prägnantes Beispiel ist die Situation von Menschen mit Myasthenia Gravis – einer chronischen, neurologischen Autoimmunerkrankung. Bei dieser Erkrankung wird die Kommunikation zwischen Nerven und Muskeln blockiert, was phasenweise zu einer folgenschweren Muskelschwäche führt. Diese Schwäche kann sich auf verschiedene Muskelgruppen auswirken und somit die Lebensqualität der Betroffenen erheblich beeinträchtigen. Für die Erkrankten bedeutet dies nicht nur eine physische Belastung, sondern auch eine emotionale und psychische Herausforderung.
Die Betroffenen müssen zahlreiche Hürden überwinden – von der langen und oft belastenden Diagnosefindung bis hin zur Suche nach geeigneten Therapieansätzen. Dabei stoßen sie immer wieder auf Barrieren, sei es durch mangelnde Informationen, unzureichende medizinische Expertise oder auch durch bürokratische Hürden im Gesundheitssystem.
Wie können diese Herausforderungen überwunden werden? Welche Schritte müssten gesetzt werden, um die Versorgungssituation nachhaltig zu verbessern? Diese und weitere Fragen diskutiert Moderatorin Martina Rupp in der 31. Episode des Podcasts „Am Mikro|skop“ Primarius Priv.-Doz. Dr. Raffi Topakian, Leiter der Abteilung Neurologie am Klinikum Wels-Grieskirchen.
Den kompletten Podcast können Sie unter www.chemiereport.at/am-mikroskop nachhören!
Wenn Sie außerdem mehr zum Thema seltene Erkrankungen erfahren möchten, hören Sie sich doch Episode 16 unseres Podcasts zum Thema „Forschung für Orphan Diseases – wenn selten gar nicht selten ist“ an.
Folgende Themen wurden in bereits vorangegangenen Podcasts veröffentlicht:
- Brauchen wir klinische Forschung in Österreich?
- Innovative Psychopharmaka - Stiefkinder der Medikamentenversorgung
- Kürzerer Schutz innovativer Medikamente - ein Bärendienst der EU-Kommission?
- EU-HTA – welchen Nutzen bringt die Nutzenbewertung?
- Bitte warten - Zugang zu innovativen Medikamenten in Österreich
- Gender Health GAP - wie Frauen das Gesundheitssystem erleben
- Gendermedizin – was macht den Unterschied?
- Traumjob Pharma - Arbeiten in der österreichischen Pharmaindustrie
- Time to Approval - Die langen 13 Jahre bis zur Zulassung eines Arzneimittels
- Herz-Kreislauf-Erkrankungen - die stille Pandemie?
- Künstliche Intelligenz: Hoffnungsträger in der Pharmaforschung und -produktion?
- Gesundheit als Kostenfaktor - Benefits guter Gesundheit für die österreichische Volkswirtschaft
- Lieferengpässe bei Medikamenten - Irrwege und Lösungen für die Zukunft
- Patientenrechte - die Blackbox des Gesundheitswesens?
- Forschung für Orphan Diseases – wenn selten gar nicht selten ist
- Lebensstil versus Medikamente – wann muss Medizin einschreiten?
- Versorgungssicherheit in Krisenzeiten - Medikamentenproduktion auf dem Prüfstand
- Ärzte und Pharmaindustrie – Mythos und Realität der Zusammenarbeit
- Klinische Forschung - unverzichtbarer Prüfstein für neue Medikamente
- Müssen wir den Patentschutz schützen?
- Zukunftshoffnung oder Auslaufmodell? Österreich als Standort für medizinische Top-Forschung
- Prävention versus Reparaturmedizin
- Krebsforschung - make the impossible possible
- Wie grün sind unsere Medikamente?
- Nutzung von Gesundheitsdaten – geben wir unser Innerstes preis oder ebnen wir den Weg für bessere Forschung?
- Supply Chain in der Arzneimittelproduktion – sind wir von China und Indien abhängig?
- Originalmedikamente versus Biosimilars versus Generika – gegeneinander oder miteinander?
- Ohne Patentschutz keine Innovation
- Pharmaforschung im Wandel
- Pharmastandort Österreich
